Cuando se llama a un hospicio, significa que se brindará atención domiciliaria o hospitalaria para el paciente y los cuidadores.
Para el cuidado de hospicio en el hogar, significa que las enfermeras, los trabajadores sociales, los médicos y el clero van a su hogar.
Significa que la medicina y el equipo médico serán enviados a su casa.
Pero no significa necesariamente que la persona en cuidados paliativos tenga 6 meses o menos de vida.
Una excelente definición de hospicio es…
El cuidado de hospicio es un tipo de atención médica que se enfoca en aliviar el dolor y los síntomas de un paciente terminal y atender sus necesidades emocionales y espirituales al final de la vida. El cuidado de hospicio prioriza la comodidad y la calidad de vida al reducir el dolor y el sufrimiento. El cuidado de hospicio brinda una alternativa a las terapias enfocadas en medidas para prolongar la vida que pueden ser arduas, que probablemente causen más síntomas o que no estén alineadas con los objetivos de una persona.
Wikipedia.org (Este extracto ha sido traducido de la versión original en Inglés)
La mayoría de la gente piensa que llamar a un hospicio significa que el final está cerca en la vida de alguien.
Pero la verdad es que los servicios de cuidados paliativos se pueden utilizar durante mucho, mucho más tiempo. Entonces, ¡no tengas miedo de llamarlos!
El programa de cuidados paliativos proporciona tanto cuidados paliativos como cuidados de confort.
- Cuidado de confort: es para cualquier persona que haya decidido suspender la intervención médica por una enfermedad crónica o si el médico ha declarado que no hay otro tratamiento disponible y el paciente lo ha aceptado.
- Cuidados paliativos: es para cualquier persona con una enfermedad terminal o potencialmente mortal (pero no significa necesariamente que se esté muriendo). Entonces, su médico podría decir que tiene un 20% de posibilidades de sobrevivir a esta enfermedad; esto lo podría calificar para cuidados paliativos.
La principal diferencia entre estos dos es que si tiene la posibilidad de sobrevivir a su diagnóstico, entonces puede ser elegible para cuidados paliativos.
Si sus médicos han determinado que no se puede hacer nada más y que no sobrevivirá a su diagnóstico, entonces puede ser elegible para cuidado de confort.
Si a usted o a un ser querido mayor se le diagnostica una enfermedad que empeorará progresivamente (es decir, demencia, enfermedad de Alzheimer, insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad hepática, accidente cerebrovascular, etc.) y no existe una cura conocida para esa enfermedad, entonces lo más probable es que sea elegible para los servicios de hospicio.
Mi madre tenía fibrosis pulmonar que tuvo por más de 10 años.
Es una enfermedad progresiva y su único síntoma era que se sentía más cansada con más frecuencia y que a veces necesitaba oxígeno.
De lo contrario, andaba bien. Quiero decir, incluso podía hacer cosas como tomar vacaciones, limpiar la casa y trabajar en el jardín.
Vivió mucho más tiempo que la mayoría de las personas con su diagnóstico y, dado que demostraba mayores niveles de agotamiento y necesidad de oxígeno, esas eran señales claras de que su enfermedad estaba progresando.
Todo esto la hizo elegible para hospicio.
Deben saber que cada programa de hospicio se ejecuta de manera un poco diferente, así que comuníquese con sus programas locales de hospicio para obtener información sobre sus políticas particulares.
¿Cuánto tiempo tiene un paciente cuando llega al hospicio?
Tradicionalmente, se llama al hospicio cuando los médicos han determinado que al paciente le quedan 6 meses o menos de vida, pero la realidad es que solo porque a alguien se le diagnostica una enfermedad terminal, la duración restante de su vida podría ser mucho más larga que 6 meses.
La enfermera que atendió a mi mamá nos dijo que ha tenido pacientes bajo su cuidado, en hospicio, hasta por 3 años.
La mayoría de la gente piensa que una vez que ingresa al hospicio, significa que solo vivirá de unos pocos días a unos pocos meses. Pero ese simplemente no es el caso.
Lo que hace que sea tan difícil obtener números reales sobre los pacientes de cuidados paliativos es que la mayoría de las personas solo los llaman cuando es muy evidente que el paciente morirá pronto.
Pero, sinceramente, es muy probable que los cuidadores o la familia tuvieran que haber llamado al hospicio mucho, mucho antes.
Ahora, hay 2 tipos diferentes de programas de hospicio…
- Cuidado en el hogar del paciente (que es de lo que estoy hablando principalmente aquí en este artículo)
- centros de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados
Centros de cuidado de hospicio son centros estrictamente para pacientes de hospicio.
Pueden ser edificios independientes o incorporarse como parte de un complejo médico.
“…todos los hospicios deben ofrecer atención hospitalaria para el control del dolor las 24 horas o el manejo de síntomas agudos o complejos que no se pueden brindar en el hogar o en otros entornos. La atención hospitalaria se brinda en una instalación, a menudo un hospital, pero también centros de enfermería y centros de cuidado de hospicio independientes, que pueden brindar atención clínica las 24 horas”.
Vitas.com (Este extracto ha sido traducido de la versión original en Inglés)
La mayoría de las veces, pero no siempre, alguien que es admitido en un programa de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados está mucho más cerca de su fin.
Una vez más, insisto en que no siempre es así.
¿Qué sucede cuando se llama al hospicio?
Les contaré la experiencia que mi familia y yo tuvimos cuando llamamos al hospicio por nuestra madre.
- Hicimos una cita con un trabajador social del hospicio para que viniera a la casa de mi madre.
- Ella se tomó su tiempo hablando con mi madre, mi hermana y yo (pero sobre todo con mi madre) le explico por qué estaba allí y al mismo tiempo calmando los temores de mi madre.
- Ella nos explicó con mucha paciencia los servicios que brindaría el hospicio, lo que podíamos esperar, los beneficios y las desventajas.
- Nos enteramos de que el hospicio nos enviaría equipo (según sea necesario) como…
- Silla de ducha
- Cama de hospital
- Oxígeno
- Silla de ruedas
- Andadores
- Muletas
- Monitor de presión arterial
- Dispositivos para ayudarnos a los cuidadores a levantar a mi madre de la cama
- Máquinas para riñones
También proporcionarán suministros (según sea necesario) como…
- Vendajes
- Catéteres
- Medicamentos
- Los servicios que incluyeron fueron…
- Cuidado de enfermera
- Atención médica
- Servicios de trabajadores sociales
- Visitas del clero
- Servicios de ayudante y ama de casa
- Terapia física
- Terapia ocupacional
- Terapia del habla y lenguaje
- Consulta dietetica
- Consejería de dolor (para mi madre y para nosotros)
- Manejo de síntomas y dolor
- Voluntarios (para quedarse con mi mamá si necesitábamos salir por algún motivo)
- y había más, simplemente no puedo recordarlos a todos
Las limitaciones que se nos presentaron fueron…
- Mi madre tenía varios médicos como la mayoría de los ancianos: el hospicio solo pagaría por uno y ese médico tenía que estar dispuesto a trabajar con el hospicio (aparentemente no todos lo hacen). Así que mi madre eligió a su médico general.
- Si mi madre quisiera ver a cualquier otro profesional médico, podría hacerlo, pero tendría que pagarlo de forma privada.
- El hospicio no pagaría todos los medicamentos de mi madre. Si los médicos del hospicio determinarán que algún medicamento en particular ya no era efectivo para tratar el diagnóstico de fibrosis pulmonar, este medicamento no estaría cubierto. Además, mi madre usó gotas para los ojos recetadas para su síndrome de ojo seco y eso no estaba cubierto.
- Puede leer más sobre los medicamentos bajo cuidados paliativos en este PDF de la Hospice Association Of America.
- El programa particular de hospicio que usamos requería que mi madre firmara un DNR (formulario de no resucitar). No todos los programas de hospicio lo hacen. Esto fue muy difícil para mi madre y, al principio, fue el obstáculo que le impidió inscribirse en el hospicio de inmediato. Le tomó unos días a mi madre asimilar todo lo que estaba sucediendo, pero finalmente firmó los papeles.
- La trabajadora social nos dijo que podíamos entrar y salir del hospicio, en otras palabras, si mi madre decidía una semana después que quería salir del hospicio, sería tan fácil como hacer una llamada telefónica y firmar un formulario. Si luego decidiera el próximo mes, día o semana volver al hospicio, sería igual de fácil volver a entrar.
- Nos dijeron que nos darían una caja de medicamentos (esa caja incluía morfina, medicamentos para las náuseas y otras drogas) que podíamos usar y que la enfermera nos ayudaría si ella los necesitaba.
- Nos dieron una tarjeta para colocarla en algún lugar cerca de un teléfono que tenía el número de teléfono y la unidad a la que estábamos asignados para que cuando tuviéramos que hacer una llamada telefónica, ese fuera el número al que llamaríamos y les daríamos el número de nuestra unidad. para que pudieran comunicarse con el equipo adecuado al que nos asignaron.
En general, fue una muy buena experiencia.
¿Cuándo se debe ofrecer cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos se pueden proporcionar al comienzo de un diagnóstico o cuando comienza su tratamiento para ese diagnóstico.
La regla general es que cuanto antes comience los cuidados paliativos, mejor.
“Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad grave. Este tipo de atención se enfoca en brindar alivio a los síntomas y al estrés de la enfermedad. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia.
Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo de médicos, enfermeras y otros especialistas especialmente capacitados que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar una capa adicional de apoyo. Los cuidados paliativos se basan en las necesidades del paciente, no en el pronóstico del paciente. Es apropiado a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y puede administrarse junto con el tratamiento curativo”.
Getpalliativecare.org (Este extracto ha sido traducido de la versión original en Inglés)
La razón por la que es mejor llamar a cuidados paliativos más temprano que más tarde es simplemente porque la calidad de su vida será mejor (no solo para el paciente sino también para los cuidadores).
La cantidad y el tipo de apoyo que recibirá lo ayudarán a superar este momento tan difícil.
Una nota: es posible que se pregunte cómo deben pagar el hospicio o si el hospicio toma sus activos para pagar la atención.
En general, la mayoría de los planes de seguro (incluidos Medicare y Medicaid) cubren la totalidad o parte de los cuidados paliativos.
¿Es el hospicio solo para los moribundos?
El hospicio no es necesariamente para aquellos que se están muriendo de inmediato.
El hospicio es para personas que han sido diagnosticadas con una enfermedad terminal.
Eso no significa que morirán de inmediato; sin embargo, significa que su enfermedad no tiene cura conocida.
Aunque el diagnóstico que lo hizo elegible para el hospicio puede ser sombrío, la verdad es que hay pacientes que salen del hospicio porque han mejorado.
Entonces, ¿ingresar a un hospicio significa que van a morir absolutamente a causa de esta enfermedad? La respuesta es no.
¿Cuánto tiempo vive el paciente promedio de cuidados paliativos?
La duración del tiempo que un paciente permanece en cuidados paliativos puede variar ampliamente según la enfermedad específica del individuo, su progresión y otros factores de salud.
Sin embargo, cuando nos referimos a la “duración promedio”, generalmente es un valor mediano ya que la distribución suele estar sesgada.
Es decir, un número considerable de pacientes podría pasar un tiempo muy corto en cuidados paliativos (días o algunas semanas), mientras que otros pueden permanecer en cuidados paliativos durante meses o incluso más tiempo.
Según datos de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Paliativos de EE. UU. (NHPCO) de años anteriores:
- Muchos pacientes de cuidados paliativos (a menudo más de un tercio) fallecen o son dados de alta dentro de los 7 días posteriores al ingreso.
- La duración mediana del servicio en 2019 fue de aproximadamente 21 días, lo que significa que la mitad de los pacientes recibió atención durante 21 días o menos, y la otra mitad recibió atención durante más de 21 días.
- Una proporción menor de pacientes (alrededor del 14% en 2019) recibió atención durante más de 180 días.
Estas estadísticas subrayan la importancia de las referencias tempranas a cuidados paliativos.
Los pacientes y las familias pueden beneficiarse potencialmente más de los servicios de cuidados paliativos cuando tienen tiempo adecuado para recibir la gama completa de apoyo y servicios.
Lamentablemente, a muchos pacientes se les refiere a cuidados paliativos muy tarde en su enfermedad, lo que limita la duración y los beneficios de la atención paliativa.
Tenga en cuenta que estos números se basan en datos de EE. UU. y pueden variar según el país, la región y con el tiempo.
Siempre consulte datos locales recientes u organizaciones profesionales para obtener las estadísticas más actuales.
¿Cómo saber cuándo es el momento para el hospicio?
Cuando mi hermana y yo le preguntamos al médico de mi madre si deberíamos llamar al centro de cuidados paliativos, su respuesta fue un rotundo “No”.
Nos dijo que no estaba cerca en ese momento.
Pero nosotras llamamos al hospicio al día siguiente.
Mi madre falleció 6 meses después de que el doctor nos dijera eso.
Es posible que haya pensado que el hospicio era solo para alguien en sus últimos días, pero eso no es cierto.
¿Cuándo deben llamar al hospicio? Cuándo llamar a un hospicio, es una decisión de juicio:
pero en mi experiencia como terapeuta ocupacional y cuidador, recomendaría enfáticamente que se llame a una consulta de hospicio lo antes posible.
No cuesta nada obtener una evaluación y SI usted o su persona mayor califican para cuidados paliativos, ¡entonces su vida como cuidador y la vida de su ser querido mayor deberían mejorar!
Pero si desea algún tipo de directriz específica, diría que se debe llamar al hospicio cuando la salud y la capacidad de realizar tareas de un ser querido anciano están disminuyendo.
No significa que vayan a morir en los próximos días.
También debo mencionar que hay ciertos criterios que deben cumplirse antes de que un paciente con demencia pueda ser admitido en un hospicio.
En general, la persona debe estar en la etapa final de la demencia (Etapa 7) antes de ser colocada bajo cuidados paliativos.
Pero nunca está de más solicitar una evaluación una vez que la persona llega a la etapa moderadamente severa.
“Deberían llamar al hospicio si su ser querido experimenta alguno de los siguientes síntomas:
crossroadshospice.com (Este extracto ha sido traducido de la versión original en Inglés)
- visitas frecuentes a la sala de emergencias o admisiones hospitalarias
- una disminución en su capacidad para realizar tareas diarias, como comer, vestirse, caminar o usar el baño
- Se caen mas frequente
- cambios en sus habilidades mentales
- pérdida de peso progresiva
- rasgones en la piel, infecciones y otros signos de deterioro de la salud”
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